예수마을 - 느려도 괜찮아 빛나는 너니까

[책소개]

세상이 정한 속도에 맞추지 않아도 돼.
우리는 그저 행복하자!

미술치료사 엄마와, 느리지만 당당한 예비초등생 온유의 빛나는 분투기

미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다.

이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다. _ 출판사 서평

온유에게 내려진 ‘뇌전증’이란 병명은 참으로 낯설었습니다. 병원에서 처방된 오르필 시럽을 복용하며 발작은 호전되었지만, 더딘 발달을 위한 발달센터에서의 각종 치료수업은 3년 넘게 계속되었습니다. 언젠가 따라잡겠지 생각하며 담담하게 지내던 저는 다시 한 번 혼란에 빠졌습니다.

초등학교 입학을 앞두고 받은 발달검사에서 온유가 지적장애 중증진단을 받은 것입니다. 내 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이기까지 힘들었던 지난 시간들을 되돌아보니 온유를 비장애아이로 만들기 위해 다그쳤던 노력들이 부끄러워집니다. 온유는 언제나 밝고 당당한 아이였는데 저는 부끄러운 엄마이자 말로만 치료사였습니다. _ 머리말 중.

[목차]

1부 괜찮아 고마워 사랑해
그래도 괜찮아_14

세상의 편견_14

여행은 무리_16

뇌전약 약 오르필_16

알고 보면 흔한 병_20

불안불안 111일_24

어디까지 조심해야 할까_26

1년 전 오늘_28

선물_30

경련 없이 7개월째_32

어린이날, 그리고 일 년만의 경련_34

무사히 다녀와 줘서 고마워_36

뇌파수면검사_38

명절은 언제나 당일치기_42

병원은 내 맘 같지 않다_44

경련 없이 10개월_46

도어 락 비밀번호_47

‘나아집니다’가 아니라 ‘달라집니다’_52

아이보다 하루 늦게 죽고 싶다는 말_53

2부 엄마는 미술치료사
우리 아이 왜 이럴까?_60

자유 드로잉_61

헤엄치고 싶고 날고 싶다_62

난화 숨은그림찾기_63

1년만의 일, 집단미술상담_65

집단 미술상담에서 지켜야할 규칙_66

치료수업이 필요한 진짜 이유_67

진정한 친구는 어떤 친구일까_69

더불어 함께 사는 삶,지역연계 미술수업_70

발달전문 미술치료사_73

그림검사_75

5월의 힘든 기억_78

글이 주는 큰 위로_82

미술치료 목표 세울 때_83

우울증이 어때서요?_85

마음정리_87

생애 첫 응급실_88

변화하는 삶_92

닮고 싶은 리더_93

이제 조금 미술치료사_96

성장하는 아이들_100

내 기분은_102

첫째가 아프다_103

낳아주셔서 감사합니다_104

“육아 말고 뭐라도”106

그림의 힘_108

3부 내 이름은 이온유
온유의 팬티_112

설빔_112

온유의 가방_114

친구는 소중해_118

신나는 어린이집_119

선생님 복_120

믿고 맡기는 것_123

어린이집 통합반 삼 일째_124

달팽이같지만 사랑스러운 아이_127

발달지연 무엇이 답일까_128

눈 녹듯이_130

의사소통의 감사함_132

새해 기대_133

죄송하다고 하기 싫다_135

62개월 온유의 요즘_136

나를 발견하게 해준 소중한 이웃_139

예상치 못한 위험_140

‘말썽 피워서 쫓겨난 아이’_143

그래 달라고, 아니 그래야 한다고_144

내 안에 있는 감감발달교구들_144

남이어서 할 수 있는 말_147

학교는 어디를 가야 할까_150

언제나 미안한 첫째_152

그 어려운 걸 해낸 온유_156

온유와 함께하는 일상_161

‘온유이기에 저는 괜찮습니다’_164

남이 아닌 남매_168

돌발 상황이 많아진 온유_169

통합교육의 가능성_173

찬이가 가르쳐준 것_175

당당함_177

낯선 것일 뿐_178

결단_182

온유 친구 엄마의 고민_186

거짓말하면 떡 돌리기_187

‘너무 신기하지 않나요?’_190

수료식_191

4부 세상 가장 행복한 아이
악한 사람_194

남편의 글_195

온유의 초등학교 책상_198

지지받는 환경_200

시선_202

예쁜 핀_204

편견과 개선들_204

선인장을 닮은 사람들_206

그림책 구상 시작_208

3년만의 발달검사_209

복잡함_210

‘온유 엄마 장누리입니다’_212

76개월 온유_213

장애통합유치원 입학하기_214

이제라도_217

‘네 뒤에 엄마가 있을게, 우리 천천히 가자’_218

동물복지 & 인간복지_222

손톱_225

샤워기헤드_227

지민이_229

부끄럽다_231

깨진 그릇_234

장애등급_236

삑삑_238

수다_239

가끔 내 편인 남편

5부 ‘약속을 잘해요’
“저희 아이는 장애가 있어서요”_244

진짜 휴가_246

“내일 먹어!”_248

이름 익히기_249

장애인 복지카드_250

“애가 눈에 밟히실 텐데요”_251

호랑이 그림_254

장애인 활동지원 적합 통보_255

달_256

미아방지밴드_258

남편이 달라졌어요_259

사랑해 하트_262

내가 기다리는 게 어려울 뿐_263

소통과 인내_264

또 다시 죄송합니다_264

행복했던 송금_266

‘같은 반 아이’와 친구는 다르다_269

솔직함과 사회성 차이_270

너의 강점_272

미안해 말자_277

남편의 눈시울_278

일상의 진화_280

남매_283

어제 오늘 기록_286

주황색 작품들_289

‘미안해’_291

‘약속을 잘해요’_292

이제 보이는 것들_293

집중력_294

엄마에게는 보이는 것_295

[책 속으로]

아이가 잘 자고 있는지 가까이 가서 숨소리를 듣고 미세한 배의 오르내림을 말없이 지켜보던 때가 있었다. 내 몸이 충전되어서인지 어제의 지지고 볶고 고성이 오갔던 밤 기억은 말끔히 사라지고 세상모르고 자는 아이가 살아있음에 감사하다. 모든 사람이 이 아침을 맞이하는 것은 아니다. 이 마음으로 하루를 감사히 살아야겠다._51쪽

선생님은 ‘나아졌다’는 표현 대신 ‘달라지지 않았냐’고 반문했다. 2년 전과 지금은 다르지 않냐고. 선생님은 오늘 우리 부부에게 다른 말씀을 아주 조심스럽고 따뜻하게 해주었다. ‘정말 온유가 달라지지 않아도 당신들의 노력이 헛되지 않다’는, 그러니 힘들지만 계속 애써 주라는 얘기로 들렸다._52쪽

죽음은 누구에게나 온다. 내 아이보다 하루가 아니라 몇 십 년을 더 살 수도 있고 대다수의 삶처럼 내가 먼저 죽을 수도 있다. 내 죽음을 아이의 죽음과 연결하여 말하고 싶지 않다. 내 아이는 이해하든 이해하지 못하든 무슨 짐일까. ‘나 때문에 내 부모가 내가 죽고 난 다음 날 죽고 싶다니.’ 내가 너 때문에 눈을 못 감겠다는 말과 뭐가 다른가. 난 나보다 온유가 좋아진 사회에서 더 오래 살기를 바란다. 때가 되어 천국에서 반갑게 만나기를 바란다. 언제까지 살지 모르겠지만 더 열심히 목소리 내며 살 거다._57쪽

내게 수업을 받으러 오던 부모와 아이들이 얼마나 많은 시간의 고민과 갈등을 겪고 어떤 어려운 과정을 거쳐 왔는지, 병원을 예약하고 진료를 받고 의사의 진단이 내려지기까지의 일 분 일 초의 가슴 졸이는 시간이 얼마나 길고 긴지, 내 아이가 아니었으며 절대 나는 몰랐으리라. 그럼에도 불구하고 내 아이에게만큼은 없었으면 좋을 일들…. 돈으로 절대 배울 수 없는 것을 내 자녀를 통해 배우고 느낀다. 그래서 그냥 감사하기로 했다._79쪽

우울증은 내 가까이 있고 우리 주변에 흔하다. 하지만 드러나지 않고 선뜻 밝히기도 쉽지 않다. 사회적 인식 때문에 숨기는 것이 온유에게 찾아온 뇌전증과 비슷하다._86쪽

엄마의 삶을 존경하고 존중한다. 하지만 난 그렇게 살기 싫었다. 여전히 누구의 남편, 누구의 엄마, 누구의 며느리, 누구의 딸이라는 존재로만 사는 것을 거부한다. 내 이름 석자로 살아가고 싶다. 엄마는 가끔 자신의 삶을 내게 강요한다. 내 시간을 갖기란 참 어렵지만 자투리 시간을 쪼개어 난 내 삶을 살기로 했다._106쪽

내일은 어린이집에서 온유의 생일잔치가 있는 날이다. 온유가 축하받는 자리이나 이 기회를 빌어 같은 반 친구들의 부모님들에게 편지를 준비했다. 선물을 포장하면서 들은 윤종신의 노래 <너에게 간다>의 멜로디가 너무 애절해서일까 갑자기 서글퍼서 울고 싶어진다. 나도 ‘죄송하다’고 하기 싫다. 나도 그냥 ‘생일파티 잘하고 와!’라고만 하고 싶다._135쪽

어릴 적부터 남에게 피해를 주면 안 된다고 훈련이 된 나는, 내 아이가 이미 타인에게 많은 피해를 주었다고 스스로 생각해서 온유와 같이 어울리는 아이들에게 늘 미안해하고 지나치게 고마워했다. 진유에게는 같이 어울려 함께 잘 살아가는 삶을 가르치면서 온유에게는 너는 어울릴 수 없으니 그들에게 피해 주지 말라며 기회도 주지 않고 격리시켜 온 것이다. 미안해 말라는 이웃의 그 조언을 듣고 그래서 눈물이 났다. 창피하면서 고마웠다._141쪽

버스로는 너무 힘들어 주로 택시를 타고 이동하는데 일주일에 두세 번 왕복 택시를 타다보면 많은 기사들을 만난다. 말 안 걸어주시는 것이 제일 감사한데 주로 연령층이 있으신 분들이 운전을 하니 온유를 보고 이것저것 묻는다. 대강 대답하다가 내리지만 불편하다. 교회에서도, 주변 어른들도 마찬가지다._149쪽

평균에서 차이가 난다는 이유로 부당한 일에 희생 되거나 이웃들로부터 거부당하지 않도록 도와주고 싶다. 내일 또 방방 뛰는 온유를 쫒아다니며 가슴 쓸어내릴 순간들이 몇 번 일어나겠지만 건강히 뛸 수 있는 두 다리와 폐와 심장이 있음에 감사하기로 했다._157쪽

온유와 함께하는 날의 하루는 사소한 듯 평범한 일상 같은데, 나도 모르게 매일을 가시덤불 속에 들어갔다가 나온 기분이다. 온 몸이 가시에 긁히듯 마음에 작게 긁힌 자국들이 생긴다. 내성이 생길 만도 하지만 뜻대로 안 된다. 온유를 잘 모르는 낯선 사람들 앞에선 잔뜩 경계하고 방어태세를 갖추게 된다. 언제든 어느 순간이든 날 보호한다. 나도 모르게 덜 상처받기 위해 체득한 내 모습인 것 같다._164쪽

남편과 집에 오면서 이런저런 이야기를 나눴다. “저 정도면 학교생활은 할 수 있지만 꼴찌를 하겠다”는 남편의 말은 지극히 현실적이었다. 등수를 매기지 않는 초등교육이지만 작은 쪽지시험과 단원평가로도 1등과 꼴찌를 스스로 정하는 것이 아이들 사이에 당연한 정서다. 그런 것보다 사람의 됨됨이를 중요시 여기는 담임선생님을 만나면 더 바랄 것이 없겠다._184쪽

온유는 어제 수료식을 했다. 머리 묶는 것을 싫어하는 온유의 바가지머리 스타일 때문에 매일 간편복만 입혀 보내다가 오랜만에 치마를 입혀 보냈다. 수료식에서 온유는 <하하호호 웃음상>을 받았다. 역시 온유선생님이다. 온유에게 너무 딱 맞는 상이어서 살포시 웃음이 지어졌다. 나는 운영위원회 엄마들과 졸업하는 아이들에게 줄 미니사탕꽃다발을 만들어 참석했는데, 일 년 동안 미술수업 해주어서 감사하다고 깜짝 감사상을 받았다._191쪽

상품정보고시

상품명	느려도 괜찮아 빛나는 너니까
출판사/제조사	홍림
저자/역자	장누리
출판일	2020-03-18
판매가격	13,050원