한 장의 연탄 같은 삶을 살다 간 한 발달장애인 이야기

“보이지 않는 보폭으로 담을 오르는 담쟁이처럼, 지선이는 자기만의 보폭으로 소리 없이 삶을 오르고 있었다. 말이 넘쳐나는 세상에서 장애인이라는 이유로 아무도 관심 두지 않는 그 낮은 구석 자리에서도 지선이는 지금, 여기를 따숩게 살아내고 있었다.” -본문에서

세상을 먼저 떠난 이들의 생애를 무엇으로 평가할 수 있을까? 즐비한 화환과 유명인사들의 조문으로 붐비는 화려한 장례식으로 평가할 수 있을까? 아니면 생전의 사회적 업적이나 기여도, 경제적 성취에 따라 평가할 수 있을까? 이러한 점이 한 생애에 대한 오늘 우리 사회의 평가 기준이 아니라고는 못할 것이다.

그런데 여기, 겨우 서른 해 정도의 길지 않은 생애를 살다 간 한 발달장애인의 생애를 전혀 다른 관점과 기준으로 바라보게 하는 목소리가 있다. 사회복지사, 교회 장애인부서 교사, 목회자, 같은 장애인 친구들의 부모들…. 이들은 직업과 소속, 나이 (심지어 종교) 등이 저마다 다름에도 한결 같은 목소리로 말한다.

“그는 우리에게 행복과 기쁨을 가져다주는 천사였습니다. 우리에게 사랑을 가르쳐준 그가 오히려 우리의 스승이었습니다.”

그들이 이야기하는 주인공 ‘행복천사’ 김지선은 1990년 12월 30일, 예정보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어나, 2021년 6월 26일 이 땅에서의 소풍을 마치고 어떤 장애도 고통도 없는 하늘로 다시 돌아간 발달장애인이다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 지적장애인이 된 후 열다섯 살이던 2005년 자가면역질환인 ‘재생불량성 빈혈’ 중증 진단을 받고 생사의 기로를 넘나든다. 이후 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받고 기적적으로 소생한 이래 가족과 친구, 지인과 이웃들에게 변함없이 미소와 활력을 선사하고 사랑과 화평을 일깨우며 살다가 다시 하늘로 돌아갔다.

이 땅에서 30여 년을 사는 동안 늘 “사랑해” “이뻐” “고마워” “멋있어” “최고야”라는 긍정의 언어와 남을 세워주는 말로 미소와 행복을 꽃피웠으며, 자신과 같은 처지의 장애인 친구들을 늘 챙기고 돌보았다. 평소 다니던 교회나 복지관에서 분위기를 밝게 북돋는 역할을 도맡았고, 집 베란다의 화초 같은 작고 연약한 것들을 그냥 지나치는 법이 없었고, 가족을 비롯하여 주변 사람들의 갈등 상황에서 항상 화해와 사랑을 권면하고 독려했다. 지선이가 세상을 떠난 뒤에 치러진 장례식에 참석한 이들은 하나같이 ‘장례식이 아니라 천국잔치 같다’며 놀라워했다.

외형적 결과나 성과 중심의 능력주의에 따라 사람의 가치를 평가하는 이 시대에, 이 책이 들려주는 지선이의 삶과 생애는 ‘사람은 무엇으로 사는가’라는 근원적 질문에 답하고 있다. 아울러 이 책은 어떻게 하면 따뜻한 세상이 될 수 있는지, 모두가 서로 사랑을 나누며 살아갈 만한 세상이 될 수 있는지를 ‘행복천사 지선이 이야기’를 통해 생생하게 보여주고 있다.

작은천사

김지선

1990년 12월 30일, 예정일보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어났다. 우리와 함께 사는 동안 늘 “이뻐” “멋있어” “최고야” “사랑해” “고마워”라는 칭찬과 사랑의 말을 달고다니며 미소와 행복을 선사했다. 복지관이나 교회에서는 앞장서 분위기를 밝게 북돋웠으며 항상 자기 주변의 다른 장애인 친구들을 돌보았다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 발달장애인이 되었고 열다섯 살에 자가면역질환인 재생불량성 빈혈로 조혈모세포 이식 외에는 희망이 없다는 진단을 받는다. 이후 기적적으로 100퍼센트 일치하는 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받았으나 의식불명 상태에 빠져 작별인사를 앞두고 있던 중 “아빠, 나 괜찮아”라는 한마디와 함께 기적적으로 깨어난다. 그로부터 변함없이 가족과 벗들, 

이웃들과 함께 울고 웃고 기뻐하며 행복을 꽃피우다, 2021년 6월 26일 서른 해 동안의 소풍을 마치고 다시 하늘로 돌아갔다.

 김미영․김남용

세 번의 유산 끝에 선물로 찾아온 행복천사 지선이와 더불어 서른 해를 함께 아파하고 기뻐하고 감사하면서 사랑과 행복을 배우며 살아온 엄마 아빠. 생명 있는 것이라면 집 베란다의 연약한 화초마저도 그냥 지나치지 않았던 행복천사 지선이의 생애 이야기를 가슴 깊은 곳에서부터 나직나직 들려준다.  

머리말_ ‘지선이 이야기’를시작하며·6

▪제1부 아빠의 회상

꽃이 지다·11 | 세 번의 유산, 그리고 출산·15 | 뇌수막염, 재생불량성 빈혈·17 | 세상의 약한 것들을 택하사·20 | 공여자·23 | 의식불명·25 | 축복송·28 |

특수어린이집 입학·30 | 둘째 주승이·32 | 가출·37 | 성장·41 | 감사나눔·44 |

헨리 나우웬·50 | 지적장애와 감정장애·53 |작별·57 | 장례식·61 |

죽음 이후의 말들·65 | 미래·67 | 김지수 선생님·71 | 교통사고·74 |

평온의 숲·76 | 소주 한 병·78 | 애도의 유통기한·81 |

반응하는 방식이 완벽함을 이룬다·84

▪제2부 엄마의 일기

미숙아로 태어난 딸·91 | 가시나무새·95 | 미숙하고 모자란 엄마·99 |

마지막 병원살이·103 |향기만 남아·107 |병상일기·111

▪제3부 벗들의 추억

나를 감싸주고 사랑을 가르쳐준 사람·189 | 거침없이 다가오는 사랑·199 |

음악과 춤으로 함께 행복하던 나날들·204 | 흥이 넘치는 진짜 춤꾼·206 |

영원히 잊을 수 없는 예쁜 천사·210 | 밝은 기운을 몰고오던 아이·213 |

아름다운 삶의 모델·215 | 행복을 꽃피우던 사람·218 | 보고 싶다, 지선아·221 |

우리들의 천사, 우리들의 교사·224 | 내 삶을 바꾼 스승·228 |

세상을 아름답게 담는 눈·231 | 하나님 안에서 강한 사람·233 |

모든 사람을 ‘이쁘게’ 보던 지선이·242 | 어린아이 같은 순수함으로·244 |

우리 곁에 머물다 간 천사·248